La démocratie sanitaire: pour un leadership conjoint entre patient et médecin

La démocratie sanitaire: pour un leadership conjoint entre patient et médecin

Dr Aida Borgi est Professeur Agrégée en réanimation pédiatrique à l'Hôpital d'enfants de Tunis et membre du Comité de réflexion sur la mise en place d'un cadre légal sur la responsabilité médicale et l'assurance des établissements de santé. Depuis le 13 juin 2019, la Commission parlementaire pour la santé et des affaires sociales à l'Assemblée des représentants du peuple auditionne les représentants du comité. L'enjeu est de taille: présenter aux députés le projet de loi de la responsabilité médicale et des droits des patients, sur lequel le comité a travaillé pendant 4 ans, depuis sa création en 2015. Pièce maitresse de ce projet: la définition claire des droits des patients, qui représente une étape nécessaire afin de faire du patient le centre de la chaine de soins. Le projet milite pour un dépassement du cadre classique du médecin-père et demi-dieu afin d'instaurer une nouvelle relation de coopération entre médecin et patient, basée sur la transparence et la confiance. L'expliquer à nos députés et vaincre les résistances au changement n'est pas une affaire facile. Dans ce billet, Dr Borgi, connue pour son engagement citoyen en faveur d'un système de santé progressiste, fait le plaidoyer de cette nouvelle culture.

La démocratie sanitaire apparaît comme un chantier conjoint de la démocratie politique et de la démocratie sociale. Si la démocratie sanitaire s’est ancrée dans les pratiques des pays développés, il reste beaucoup de chemin à parcourir pour instaurer cette culture dans les pays en voie de développement. Elle peut être confondue à tort, avec l’abstention thérapeutique.

Rappelons d’abord, que le concept du médecin demi-dieu a disparu au fil des années dans le monde entier, et pas seulement chez nous. Le patient de tout âge attend du soignant d’être d’abord écouté, ensuite qu’il puisse s’exprimer sur les maux qui le rongent, sa souffrance physique et/ou psychique. Il attend qu’on lui reconnaisse le droit de participer à la prise de décision concernant sa santé. En France, par exemple, la culture de la démocratie sanitaire a fait ses débuts fins des années 90, puis le législateur a renforcé les droits des patients dans la loi 2002-303 relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé, avec un chapitre entier consacré au droit à l’information des usagers du système de santé. Ces droits ont été consolidés dans la loi Touraine en 2016.

Mais comment la démocratie en santé s’exerce-t-elle concrètement?

Le soignant a-t-il le droit d’infantiliser son patient, pleinement conscient, à qui il a tout expliqué avec des mots qu’il comprend, et de décider pour lui ?

Le soignant a obligation, de non seulement informer son patient ou son tuteur sur l’état de sa santé, mais encore de lui expliquer les différentes possibilités thérapeutiques, les risques encourus et le bénéfice attendu en le faisant participer à la prise de décision. Un patient, convaincu et dans le cadre de la médecine participative, adhère beaucoup mieux à son traitement, notamment quand le traitement est lourd, alors qu’un traitement imposé peut constituer à lui seul un échec à l’adhésion. Le soignant bien évidemment a obligation de faire tout ce qui est en son possible pour convaincre et soulager son patient. Il est également dispensé d’avoir le consentement de son patient dans les cas très urgents et qui mettent la vie en jeu comme par exemple un accidenté qui saigne et qui a besoin d’être transfusé en extrême urgence … le droit à la vie étant sacré.

Dans certaines situations, le patient n’est pas en danger de mort mais refuse de subir un traitement lourd, comme par exemple une chimiothérapie, ou une amputation … Dans ce cas-là, est-il éthique d’imposer au patient la décision prise de façon unilatérale par le médecin ? Le soignant a-t-il le droit d’infantiliser son patient, pleinement conscient, à qui il a tout expliqué avec des mots qu’il comprend, et de décider pour lui ? Quelles sont les conséquences d’une telle décision ? Pourrions-nous parler encore de démocratie sanitaire ou est-ce une manière élégante de légitimer la dictature dans la santé.

Le chemin pourrait être long pour faire prendre conscience aux médecins que leur travail consiste à convaincre beaucoup plus leurs patients qu’à décider pour eux. Une telle révolution en matière de réflexion collective sanitaire consoliderait certainement la confiance dans le couple patient / soignant.

A bon entendeur.