La caravane « Ay Rassi » : les céphalées chroniques expliquées aux citoyens!

La caravane « Ay Rassi » : les céphalées chroniques expliquées aux citoyens!

Qui parmi nous n’a pas souffert de céphalées un jour ? Qui n’a pas reporté ses activités et s’est endormi juste parce qu’il avait mal à la tête ? Justement, personne n’est à l’abri!

Que faire alors si ces céphalées persistent pendant des semaines et des mois, que faire si elles sont récurrentes pendant toute la vie ?

En fait, cette douleur avec laquelle certains essayent de vivre n’est que le début d’un combat qu’on mène tous les jours contre la souffrance, contre la crainte d’une nouvelle crise, un combat qu’on peut perdre ou gagner mais qui finit par nous épuiser. D’ailleurs, derrière chaque céphalée se cache une maladie et entre une céphalée diagnostiquée et une autre qui est méconnue se perdent des moments  de bonheur, des jours de travail et parfois se perd toute une vie.


 L’idée de la caravane

L’idée revient à une membre de la SNO - Student Network Organisation de la faculté de médecine de Tunis, qui a souffert pendant des années de céphalées intenses. Le diagnostic n’a été fait qu’a l’âge de 21 ans après 8 ans de souffrance et de lutte acharnée (et oui 8 ans imaginez). Ses céphalées étaient en rapport avec une algie vasculaire de la face nommée également "la migraine suicidaire’" dont la douleur ressentie pendant les crises dépasse celle ressentie lors d’un accouchement difficile ou d’une amputation sans anesthésie surtout qu’elle n’était pas calmée par les antalgiques usuels. Certes, cette douleurs a bouleversé sa vie, mais l’impact positif de la prise en charge spécialisée qu’elle a eu lui a permis de mener une vie presque normale au point de penser à mettre ceux qui en souffrent sur le chemin de la guérison.


L’objectif  du projet

"Ay Rassi" (j’ai mal à la tête) est le nom du projet qui a été lancé par la SNO en collaboration avec le centre de traitement de la douleur à l’hôpital la Rabta et le service de neurologie à l’hôpital militaire. Il vise à améliorer la qualité de vie des sujets souffrants de céphalées chroniques à travers une sensibilisation, une prise en charge spécialisée, une bonne éducation et un suivi adéquat.

Il est intéressant de signaler que les céphalées constituent un problème de santé publique à cause de son coût financier et la baisse de productivité entrainée. En effet, selon l’organisation mondiale de la santé (OMS), elles représentent la 3ème cause responsable de perte des années de vie en bonne santé (la migraine en elle seule est la 6ème cause) et seule une minorité des sujets atteints de céphalées bénéficie d’un diagnostic adapté auprès d’un personnel de santé étant donné qu’un grand nombre d’entre eux pratiquent l’automédication sans consulter. D’ailleurs, ‘’seuls 40% des sujets souffrants de migraine et de céphalées de tension et seulement 10% pour les céphalées par surconsommation de médicaments sont diagnostiquées’’.

En vue de réduire le retard diagnostique qui remonte souvent à plusieurs années, ce projet vise à limiter au maximum l’handicap causé par les céphalées chroniques sur différents plans : personnel, familial, professionnel et social.

Dans cette optique , des fiches ont été préparées en coordination avec des neurologues ,contenant la plupart des maladies en cause, classées selon les critères diagnostiques établis par l’IHS (International Headache Society ) et actualisés en 2018 .Ces fiches, une fois validées par le ministère de la santé , seront distribuées systématiquement aux services de neurologie ,à la consultation externe et aux dispensaires dans le but de faciliter le diagnostic pour les médecins surtout ceux de la première ligne. De même , afin de couronner ce projet , un site officiel sera lancé prochainement dans le but d’informer , de rappeler et de conseiller les patients . Ceci dit , cette plateforme en ligne sera donc une sorte d’interface qui va les réunir , les encadrer et les encourager à un meilleur suivi tout en les éclairant sur les événements en rapport avec ce sujet .


Les préparatifs

Une formation sur les céphalées a été faite pour tous les participants à la caravane incluant deux séances de neurologie et une séance de psychologie afin de garantir une meilleure prise en charge des consultants. De petits guides conseils, précis et concis, ont été préparés comportant des mesures d’hygiène de vie portant notamment sur le sommeil, l’alimentation et la contraception avec des techniques de relaxation. Ce guide comporte aussi une partie où  sont notés les facteurs déclenchants et les signes alarmants qui doivent amener le patient à consulter les urgences et une autre où il peut s’exprimer librement et noter les caractéristiques de ses crises douloureuses, les médicaments pris et leur  éventuelle efficacité , ses prochains rendez-vous etc.

Ce guide constitue donc un bon outil qui permet d’impliquer des patients éclairés dans la prise en charge de telles maladies chroniques favorisant ainsi un meilleur suivi et une continuité des soins.

Sans oublier l’impact des médias devant un tel événement, une bonne médiatisation à été faite surtout sur les chaines radio et les réseaux sociaux visant la sensibilisation à travers la diffusion et la vulgarisation de l’information auprès du grand public.


Le jour J

La caravane a eu lieu le 20 mars 2019, un jour mémorable pour la Tunisie qui fête le 63ème  anniversaire de son indépendance et la fin de la colonisation française. De même on a voulu que ce jour marque aussi la fin d’une longue souffrance et le commencement d’une nouvelle vie pour tous ces militants qui mènent leur combat contre les céphalées chroniques, qui souffrent en silence et dans l’ignorance. Ce jour, malgré les intempéries, de nombreux malades, environ  quatre-vingts , se sont présentés et ont été entendus, examinés et bien éduqués par des médecins bénévoles.

Munis de leur lettre de liaison , certains ont été branchés sur la consultation externe de neurologie, d’autres ont été adressés aux services d’oto-rhino-laryngologie ou d’ophtalmologie, pour d’autres encore des solutions thérapeutiques ont été trouvées sur place.

Une collègue psychologue a également assuré le soutien et l’accompagnement psychologique des consultants.

Nous n'oublions également pas de saluer l'apport de nos seniors en neurologie qui n’ont pas hésité à accompagner nos jeunes médecins tout au long de cet événement.

Des guides-conseils ont été distribués à tous les patients. Ces derniers ont également bénéficié d’un dépistage de diabète et de l’hypertension artérielle et même d’une consultation d’aide au sevrage tabagique pour ceux qui fument. Ce dépistage a été effectué en collaboration avec l’association tunisienne de  lutte contre le cancer (ATCC) .

Dans une ambiance conviviale et un cadre agréable et bien organisé, cette journée a vite pris fin marquant le succès de cette caravane dans sa première édition, de se travail humanitaire qu’on ne peut que saluer et encourager!


Une caravane et après ?

Cette caravane ne va pas s’arrêter ici, mais elle va certainement se reproduire surtout dans les régions médicalement défavorisées, là où l’accès aux soins est plus limité, où les conditions socio-économiques sont très modestes et, par conséquent, les céphalées chroniques sont souvent négligées, dans l’espoir de pouvoir rendre le sourire à ceux qui en souffrent et contribuer même un peu à la lutte contre l’inégalité!